[Bizhankook] 全球医学界正在超越通用的疾病治疗，将目光聚焦于根据患者个人遗传和环境特征量身定制的精准医疗。为实现这一目标，海量的医疗数据必不可少。韩国政府也以保健福祉部、科学技术信息通信部、产业通商资源部、疾病管理厅、保健产业振兴院等为主导，正式投入大规模国家综合生物大数据构建项目，旨在为未来生物健康产业奠定核心基础。
作为面向大众构建项目的医院协议会会长兼中央大学医院研究负责人金韩九教授（整形外科）在谈及该项目的意义时强调：“这不仅是简单的数据收集，更是要构建一个能为每位国民提供更精准预防、诊断和治疗的医疗环境。进而，它将成为推动新药开发等国家生物产业生态系统全面创新的国家战略资产。”
目标通过自愿参与在2032年前构建100万份数据
国家综合生物大数据构建项目是一个基于国民自愿参与和知情同意，整合收集健康信息、基因组信息和临床信息的项目。项目第一阶段将于2028年底结束，第二阶段目标是在2032年前累计构建100万人的数据。具体而言，计划收集普通人群71万人、重症患者22万人、罕见病患者7万人份的数据。
项目组表示，目前数据募集进展顺利。该项目于2024年启动，近期已累计获取约17万人份的数据。在普通人群募集方面，以国家预先考察并选定的26家上级综合医院和大型体检中心等医疗机构为中心，正在进行健康体检的受检者正积极自愿参与。
项目组在积累数据的同时，也在深入思考实际的应用方案。金教授表示：“项目组计划从今年10月起接受研究机构的申请，以研究为目的提供数据分发。数据将仅用于纯粹的研究目的，即增进国民健康和促进国家事业发展，而非企业主导的商业目的。”
针对大数据构建中最令人担忧的个人隐私泄露问题，项目组表示已配备了严密的防范措施。健康和遗传信息属于最私密的个人信息，一旦泄露，极有可能被滥用于拒绝人寿保险承保或针对性的电信诈骗犯罪。
事实上，2022年澳大利亚健康保险公司Medibank曾因黑客攻击导致970万人的数据泄露，HIV（人类免疫缺陷病毒）感染情况及精神疾病治疗记录被曝光在暗网上。全球基因分析企业23andMe也在2023年因黑客攻击导致690万人的遗传信息泄露。犹太人或华裔等特定族裔的遗传数据被贩卖，并被滥用于种族歧视或针对特定群体的犯罪。
项目组相关人士解释称：“所有参与者的数据在收集时均经过严格的去标识化处理，并采用了国家最高级别的安全等级。即使存储数据的‘数据湖’面临外部风险，也能从源头上阻断个人信息泄露的可能性。”
在生物大数据领域，英国和美国等国家先行一步，已进入应用阶段。英国自2006年起通过“英国生物银行（UK Biobank）”收集了50万人的数据，并积极应用于全球制药公司的新药开发。美国也从2018年起推进规模达100万人的“All of Us”项目，旨在抢占定制化医疗市场。
然而，金教授评估称，依托于国内医疗系统的数字化水平和国民健康保险衔接系统，韩国具备相当的潜在竞争力。他展望道：“韩国医疗系统实现了高水平的数字化，拥有基于国民健康保险的健康体检系统，以及长期追踪和联动管理的优势。即便起步较晚，凭借这些基础设施，我们也有望在短期内实现跨越式追赶，成为全球顶尖的数据模范国家。”
通过采血及尿检为未来国家健康增进做出贡献
那么，这一宏大项目在实际医疗现场是如何进行的呢？记者访问了面向普通国民收集健康信息的中央大学医院国家综合生物大数据构建项目组（BIKO），倾听了一线的声音。
在现场，佩戴绶带的医院工作人员正积极向年满19岁以上的体检对象推介参与国家综合生物大数据构建项目。对于参与者，医院在独立的咨询空间内利用平板电脑等进行了详细的事前说明。为最大限度减少参与者的不便，中央大学医院还设置了包括“参与者专用采血窗口”在内的独立空间，并配置了负责采血和留尿的专职工作人员。
在医疗机构的参与流程主要包括：填写3种同意书（个人信息收集、人体来源物捐赠、项目参与）、安装“我的健康记录（My Health Record）”APP、参与体检等步骤。
同意参与的普通志愿者在此提供研究所需的22.5ml血液和10ml尿液。采集到的血液和尿液由GC绿十字医疗财团每日回收，并送往Macrogen038290、JSLink、CGInvites083790、Theragen Bio等负责生产基因组数据的机构。如此产生的个人健康信息经过彻底的匿名化（去标识化）处理后，安全保存在国家指定的安全服务器中。
中央大学医院目前每日约有30至40名受检者积极参与，持续积累着面向未来的宝贵数据。现场相关人士传达了现场氛围：“不仅是年轻人，就连上了年纪的老年人也对‘为下一代医疗发展做出贡献’的项目宗旨深感共鸣，并欣然参加检测。”
金教授再次强调，该项目并非短期工程，而是将使下一代医疗水平跃上新台阶的健康遗产，呼吁更多人参与其中。因为收集的100万份综合数据，将成为揭示罕见病、癌症及各种慢性病根本病因，并带动创新治疗技术开发的关键催化剂。
他表示：“如果研究人员能利用这些数据得出有意义的成果，将为加速实现患者个人定制化诊疗时代做出突破性贡献。每一位参与者提供的宝贵信息在社会层面都具有极其深远的意义。为了我本人、我的家人以及我们所有人的健康，非常需要国民的自愿参与。”